Cuidar a quienes cuidan: una red de madres transforma la soledad en comunidad frente a la discapacidad

Recibir el diagnóstico de discapacidad de un hijo suele marcar un antes y un después en la vida familiar. Para muchas mujeres, ese momento implica reorganizar por completo sus proyectos personales, laborales y cotidianos para asumir un rol de cuidado permanente.

Con esa realidad como punto de partida nació Hacer Vidas Cuidando, un programa coordinado por la trabajadora social comunitaria y madre de un hijo con discapacidad, María Emilia Ruiz, que propone transformar una experiencia muchas veces vivida en soledad en un proceso compartido.

La iniciativa comenzó con talleres virtuales antes de la pandemia y hoy reúne a una red de alrededor de 40 mujeres de distintas generaciones y localidades que crían a hijos con diversos diagnósticos.

Del aislamiento a la construcción de comunidad

El espacio surge de una necesidad concreta: que las madres puedan encontrarse con otras mujeres que atraviesan experiencias similares y compartir preguntas, emociones y estrategias para sostener la crianza sin quedar completamente absorbidas por el cuidado.

Según explica Ruiz, cuando aparece un diagnóstico, el deseo y la identidad de muchas madres quedan relegados mientras toda la energía se concentra en responder a terapias, tratamientos, consultas médicas y demandas permanentes.

En ese contexto, la propuesta pone el foco en las cuidadoras y las invita a preguntarse quiénes son después de años dedicadas casi exclusivamente al cuidado de sus hijos.

La sobrecarga del cuidado tiene rostro de mujer

Las estadísticas muestran que el cuidado de niños y adolescentes con discapacidad continúa recayendo principalmente sobre las mujeres.

Esta distribución desigual obliga, en muchos casos, a reducir jornadas laborales, modificar proyectos personales o abandonar empleos para acompañar tratamientos, terapias y actividades de apoyo.

Además de la carga física, las madres enfrentan un fuerte desgaste emocional y la sensación de tener que resolver solas situaciones complejas frente a sistemas de salud, educación y asistencia que muchas veces resultan insuficientes.

Conversaciones que alivian

Lejos de funcionar como clases o capacitaciones tradicionales, los encuentros proponen conversaciones grupales sobre temas que atraviesan la vida cotidiana.

Los intercambios abordan cuestiones como los mandatos de género, los vínculos con las instituciones, el concepto de autonomía, las tensiones entre cuidar y sobreproteger, la construcción de redes de apoyo y la necesidad de encontrar espacios personales dentro de una rutina atravesada por el cuidado.

Las participantes coinciden en que escuchar las experiencias de otras madres permite ampliar la mirada, disminuir la sensación de aislamiento y comprender que muchas de las dificultades son compartidas.

Las “geometrías del cuidado”

Uno de los conceptos desarrollados por Emilia Ruiz es el de las “geometrías del cuidado”, una herramienta para reflexionar sobre cómo se distribuyen los cuidados, quiénes acompañan y qué pequeños cambios pueden realizarse para construir redes más saludables.

La propuesta invita a pensar en “micromovimientos”: pequeñas modificaciones en la organización cotidiana que permitan redistribuir responsabilidades, generar espacios de descanso y fortalecer los vínculos comunitarios.

Más que buscar soluciones inmediatas, el programa apuesta a construir procesos sostenidos que ayuden a las madres a recuperar parte de su autonomía sin dejar de lado el cuidado de sus hijos.

Construir felicidad en otra realidad

Otro de los ejes del programa es resignificar la idea de felicidad.

Muchas madres describen que el diagnóstico inicial suele vivirse como el fin de los proyectos imaginados para sus familias. Sin embargo, el trabajo colectivo propone reconstruir nuevas formas de bienestar, reconociendo que la felicidad no es un estado permanente sino una construcción cotidiana hecha de pequeños logros, vínculos y momentos compartidos.

La red también impulsa cada año la campaña de sensibilización “Cuida conmigo”, destinada a visibilizar las maternidades atravesadas por la discapacidad y promover una mayor corresponsabilidad social en las tareas de cuidado.

Programa de acompañamiento

Hacer Vidas Cuidando

• Destinado a mujeres que maternan y cuidan a hijos e hijas con discapacidad.
• Coordinación: María Emilia Ruiz.
• Modalidad: virtual.
• Duración: seis semanas.
• Inicio: 13 de agosto.
• Informes e inscripciones: 351 5503162.
• Instagram: @emiruiz.movimientosvitales.